En Suisse, plus de 25000 personnes souffrent d’une maladie intestinale chronique. Le présentateur Robin Rehmann est l’une d’entre elles. Depuis des années, il partage son histoire avec son public. Dans cette interview, il explique comment il traite le diagnostic de la colite ulcéreuse et pourquoi il ne veut pas se retirer de la scène publique.

Robin Rehmann, l’année dernière, à cause de votre maladie chronique vous avez été opéré de l’intestin. Comment allez-vous aujourd’hui?

Je suis encore en convalescence. Les chirurgies intestinales étaient intenses et difficiles. Et maintenant, j’ai encore beaucoup de problèmes. J’ai toujours des difficultés avec mon transit intestinal, par exemple, et je ne dors pratiquement jamais la nuit. À présent, mon corps fonctionne différemment. Il s’agit d’une guérison lente, mais je suis sur la bonne voie.

Comment avez-vous réagi lorsque, en 2012, vous avez été diagnostiqué d’une colite ulcéreuse?

Au début je n’ai pas vraiment réagi. J’étais confiant, je pensais que tout se passerait bien et que je reviendrais vite à une vie normale. Suite à mon diagnostic, les médicaments m’ont aidé à vivre relativement bien avec ma maladie pendant trois ans. Durant cette période, je ne pensais pas qu’elle allait être un grand problème. 

En quoi le diagnostic a-t-il changé votre vie privée et professionnelle ?

Une maladie chronique bouleverse totalement la vie de la personne atteinte.

Robin Rehmann

Il a tout changé. Déjà moi, en tant que personne j’ai changé, tout comme mon attitude envers la vie et mes projets futurs. Une maladie chronique bouleverse totalement la vie de la personne atteinte. Dans mon cas, la colite ulcéreuse a affecté soudainement ce qui, auparavant, me paraissait tout à fait normal et acquis: aller à la selle. Avant ma maladie, je n’y avais jamais réfléchi et mon transit intestinal était banal à mes yeux. Quand les problèmes ont commencé, j’ai eu l’impression de ne plus avoir le contrôle de mon propre corps. Je ne me sentais pas sûr de moi et j’étais limité dans toutes les circonstances possibles et imaginables.

En 2015, pourquoi avez-vous voulu partager votre histoire avec votre public?

Je dis toujours que j’ai pris la décision consciente de faire face à la situation ouvertement. En vérité, c’était nécessaire car ma maladie se donnait à voir tout comme les douleurs qu’elle me causait. Les crampes d’estomac étaient tellement fortes que je ne pouvais plus cacher ma souffrance. Je voulais me montrer tel quel et mettre en évidence le vrai visage de ma maladie. Ce n’était pas seulement pour me présenter comme un héros, un homme courageux, mais aussi pour montrer les côtés sombres d’une telle maladie.

Notre société est-elle encore trop peu sensibilisée aux sujets difficiles? 

Je pense que notre société s’ouvre peu à peu. Dans le passé, les gens faisaient semblant que tout allait bien. C’était comme s’ils se cachaient dans les coulisses pendant que le chaos régnait sur scène. Aujourd’hui, de plus en plus de gens sont prêts à mourir et nous, en tant que société, nous réalisons toujours davantage que nous devons aider et soutenir ces personnes.

Pouvons-nous donc à présent nous reposer sur nos lauriers?

Pas tout à fait. La situation est mieux qu’avant, mais elle n’est pas optimale. La société doit faire comprendre aux gens que personne ne leur demande de se montrer «forts» et de faire semblant que tout va pour le mieux.  Nous sommes toujours à la traîne, surtout en ce qui concerne les maladies mentales ou les maladies auto-immunes. La compréhension de ces maladies et la manière dont nous traitons les personnes qui en sont atteintes doivent s’améliorer. Le fait que la maladie n’est pas visible de l’extérieur ne signifie pas qu’elle n’existe pas et qu’elle ne constitue pas un lourd fardeau pour la personne concernée.

En général, je souhaiterais que nous n’ayions plus peur de communiquer avec autrui.

Robin Rehmann

Comment pouvons-nous améliorer la situation?

En général, je souhaiterais que nous n’ayions plus peur de communiquer avec autrui. Nombreux sont ceux qui doivent faire face à des situations difficiles lorsque, par exemple, ils doivent porter assistance à une personne en fauteuil roulant. La plupart ne savent pas comment faire et sont facilement débordés par les problèmes. Il est important que nous remarquions ces situations difficiles et que nous en parlions afin de lever les tabous. Ainsi, nous permettrons aux personnes concernées de faire face à leur histoire mais de manière plus libre et saine. Nous pourrons leur garantir qu’elles n’ont plus besoin de prétendre que tout va bien, parce que cela ne fait qu’empirer les choses.

Dans votre émission «Rehmann S.O.S. – Sick of Silence» sur SRF Virus, vous racontez à vos invités des histoires et abordez des sujets difficiles ou «désagréables». Quelles sont les réactions des spectateurs?

Aujourd’hui, il y a encore des gens qui ont un problème avec le monde du spectacle. Pour eux, la radio est un média qui doit traiter exclusivement de sujets qui ont leur place en société. Des sujets comme la dépression, l’anorexie, la violence sexuelle, etc. sont marginalisés. Cela étant dit, notre expérience montre exactement le contraire: nous avons un public croissant et de nombreuses demandes: l’intérêt est donc là. 

Que ressentez-vous lorsque vous recevez des commentaires négatifs?

Ce type de commentaire me déçoit, mais il me confirme aussi qu’il est important que nous construisions notre émission comme nous le voulons. Nous le faisons car nous souhaitons donner aux personnes concernées une chance de raconter leur histoire. D’une part, cela les aide et, de l’autre, ça contribue aussi à créer plus de tolérance et de compréhension dans la société. 

Sur YouTube, vous avez choisi le pseudonyme «Radicalement anormal». Dans vos vidéos, vous parlez régulièrement de votre vie et de votre maladie. Pourquoi avez-vous décidé de publier ces vidéos?

Ma maladie devenait vraiment un fardeau pour moi. J’ai donc commencé à faire des recherches sur Internet au sujet de la colite ulcéreuse. À l’époque, j’étais heureux de voir plusieurs personnes présenter leur histoire au monde. Grâce à ces gens, je me suis senti moins seul. Je voudrais pouvoir faire la même chose et aider autrui. De plus, en tant que présentateur de longue date, cela est plus facile pour moi car je n’ai aucun problème à me tenir devant la caméra. 

Récemment, vous avez annoncé que vous aurez arrêté de publier sur votre vlog personnel sur YouTube. Pourquoi? 

Dans mon dernier vlog, j’ai expliqué qu’à présent je veux me concentrer davantage sur ma santé.  Mais il y a une autre raison pour laquelle j’arrête maintenant de parler de ma maladie dans mes vidéos: je suis toujours plus conscient de ma responsabilité. 

Que voulez-vous dire par là?

Mes médecins ont reçu beaucoup de questions de la part de personnes qui ont regardé mes vidéos. Avec mon ouverture et mon envie de ne pas filtrer les informations, j’ai malheureusement fait peur à certaines personnes. Bien évidemment, je n’avais pas l’intention de faire ça et j’en suis désolé. 

Pourquoi pensez-vous que les gens aient ressenti cela?

J’imagine que je me serais aussi senti mal à l’aise, si j’étais tombé sur mes vidéos avant l’opération. Lorsque vous me voyez allongé et épuisé dans mon lit d’hôpital dans les vidéos après l’opération, vous avez l’impression que je voulais dire au monde: «ne le faites en aucun cas, c’est mauvais! Mais en fait, je ne pense pas du tout ça des opérations. Ce sont elles qui me permettent d’avoir une belle vie aujourd’hui. Je vis encore avec la maladie mais c’est moins difficile qu’avant. 

Quand avez-vous décidé de mettre fin à votre Vlog sur la maladie?

J’ai toujours pensé qu’après les interventions chirurgicales, les choses ne feraient que s’améliorer. Cependant, malgré les opérations, des complications sont survenues. Je me suis perdu dans l’idée que tout cela n’avait servi à rien. J’étais prêt à raconter aux gens comment les choses s’étaient mal passées, mais j’ai réalisé que je ne pouvais pas continuer comme ça et pour une fois, j’ai laissé la caméra éteinte pour une fois. C’était devenu trop réel pour moi et j’ai réalisé que je ne voulais pas m’imprégner d’un contenu trop négatif et que je ne voulais pas le transmettre à mon public.

Vous retirez-vous complètement des médias sociaux?

Non, il est important pour moi de rester virtuellement en contact avec les gens. Je sais ce que l’on ressent lorsqu’on doit vivre avec une maladie comme la mienne. On se sent perdu et on cherche des réponses. C’est pourquoi je ne peux pas quitter mes abonnés sur les médias sociaux. Je suis toujours heureux de répondre aux questions sur la colite ulcéreuse et sur mes antécédents. Mes vidéos restent également en ligne, je ne les supprimerai pas. 

Outre la radio et la télévision, vous vous êtes également lancé dans une voie musicale. Comment cela a-t-il commencé?

La musique a toujours été ma passion. J’ai même joué dans un groupe. Mais à cause de ma maladie, je ne pouvais plus jouer car cela m’a pris beaucoup de temps.

Avez-vous trouvé d’autres moyens, pour vous consacrer à votre passion?

Absolument. Depuis quelques années, je suis DJ lors d’événements et mariages. J’aime parler aux gens et faire la fête avec eux. Depuis l’âge de 16 ans, je travaille dans la radio et je connais d’innombrables chansons. J’ai donc toujours le bon mix pour chaque fête. Être DJ m’a un peu ouvert les yeux: ma maladie ne me limite pas complètement. Au lieu d’abandonner complètement ma passion, j’ai trouvé une nouvelle façon de la vivre. 

Quels sont les objectifs que vous vous fixez pour les mois et les années à venir?

Je ferai sûrement mon retour sur SRF Virus avec «Rehmann S.O.S. – Sick of Silence». Le format me tient à cœur et je me réjouis d’être à nouveau derrière le micro. Je veux aussi me consacrer davantage à des projets joyeux et drôles. Mais cela ne sera possible que lorsque je me sentirai vraiment mieux. Je veux paraître authentique et partager ma joie avec les gens.

Vous avez appris à faire face à votre maladie. Que conseillez-vous aux personnes concernées par une pathologie comme la vôtre?

Il est difficile de s’ouvrir et de parler de choses personnelles. Mais suite à mon expérience, je suis convaincu qu’une discussion aide toujours. C’est pourquoi je voudrais encourager tout le monde à parler de sujets difficiles. Cela aide à aller de l’avant et à passer à l’étape suivante dans son parcours de vie.

«Rehmann S.O.S. – Sick of Silence»

«Rehmann S.O.S. – Sick of Silence» donne la parole aux personnes qui ont été contrariées par leur destin. Robin Rehmann invite les personnes intéressées à le contacter à l’adresse sos@srfvirus.ch pour des questions ou pour une conversation derrière le micro.

Interview Dominic Meier 

Image zvg

Traduit de l’allemand par Andrea Tarantini

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