En Suisse, environ 15 000 personnes souffrent de sclérose en plaques (SEP). Les personnes touchées par la SEP connaissent toute une série de sujets tabous dont elles ou leurs proches ne veulent pas parler. Parfois, la maladie est même totalement silencieuse.

Mais qu’est-ce que la sclérose en plaques? La SEP est une maladie neurologique incurable qui peut être progressive ou récurrente. Chez les personnes atteintes de SEP, le système immunitaire attaque les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Les nerfs endommagés ne peuvent alors plus transmettre les commandes du cerveau au corps – ou ils ne le font que de manière incorrecte. Cela entraîne des limitations et des handicaps graves.

  • «J’aspire à une vie sexuelle épanouie, mais pour mon partenaire, la sexualité avec moi est taboue.»
  • «Je n’aime plus aller à des événements ou des concerts en plein air de peur de ne pas arriver aux toilettes à l’heure.»
  • «Je me fatigue beaucoup plus vite qu’avant, mais j’ai une grande responsabilité professionnelle.»
  • «Mes supérieurs ont remarqué que ma performance a changé. On ne m’en a jamais parlé ouvertement, mais il y a eu des spéculations.»
  • «Je n’aime plus sortir car ma démarche est parfois instable et on me considère comme ivre.»
  • «Je travaille de plus en plus pour que personne ne remarque rien. Il n’est pas question pour moi de réduire ma charge de travail ou même de me faire poser une intraveineuse.»
  • «Je ne partage pas mon diagnostic de sclérose en plaques. Je ne veux pas être pris en pitié ou réduit à la maladie.»
  • «Mes enfants ne doivent pas être au courant de ma maladie. Je veux qu’ils profitent d’une enfance insouciante. Ils sont encore si petits.»
  • «Je ne veux pas dire que j’ai la sclérose en plaques, même si, jeune, je me fais engueuler dans les transports publics si je m’assieds à cause de ma douleur et ne pense pas à laisser la place aux personnes âgées.»
La Société suisse de la sclérose en plaques ne connaît aucun tabou

Les tabous peuvent faire mal, en parler peut aider. Les personnes concernées et leurs proches peuvent également contacter la Société de manière anonyme pour poser des questions, exprimer leurs préoccupations ou leurs craintes via la ligne d’information, par courrier électronique ou par chat. La Société suisse de la SEP est là aussi pour prévenir les décisions qui pourraient avoir des effets négatifs à long terme, comme une perte financière ou l’isolement social. Comme chaque année, la journée mondiale de la sclérose en plaques aura lieu le 30 mai 2021.

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Informations:

Centre romand SEP
021 614 80 80

info@multiplesklerose.ch

https://www.multiplesklerose.ch/fr/

Infoline SEP
0844 737 463

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